“Je ziet er niet autistisch uit” – maar hoe ziet autisme er dan uit?

Vandaag kreeg ik weer zo’n opmerking die ik al te vaak heb gehoord: “Je ziet er niet autistisch uit, dus dan heb je het vast niet.” Hoe zie je autisme eruit, vraag ik me dan af. Het is zo’n opmerking die telkens weer een mix van frustratie en verwarring oproept. Waarom verwachten mensen dat autisme een bepaald uiterlijk heeft, alsof het iets is wat je meteen kunt zien?

De frustratie van steeds weer uitleggen

Deze opmerkingen raken me altijd, ook al weet ik inmiddels dat ze voortkomen uit onwetendheid. Het is vermoeiend om keer op keer opnieuw uit te leggen dat autisme geen uiterlijk heeft. Dat het niet draait om een specifieke manier van praten of bewegen, of om het vermijden van oogcontact. Het is veel complexer dan dat. Het is een manier van prikkelverwerking die anders is dan de meeste mensen ervaren. Het gaat over hoe de wereld overkomt, over het verwerken van geluiden, geuren, beelden en emoties. En vaak is die overbelasting van prikkels iets wat je niet kunt zien, maar wel voelen.

Het gesprek ombuigen

Vandaag besloot ik niet in mijn frustratie te blijven hangen. In plaats daarvan koos ik ervoor om het gesprek te openen. Toen hij vroeg wat autisme dan precies was, legde ik het simpel uit: “Het is een stoornis in de prikkelverwerking in je hoofd.” Korte uitleg, maar soms is dat alles wat nodig is. Hij knikte en zei: “Oh, nu snap ik het.” Het was niet de uitgebreide uitleg die ik soms het liefst zou geven, maar soms hoeft dat ook niet. Soms is het genoeg om mensen even aan het denken te zetten, zodat ze het een beetje begrijpen.

Een kleine overwinning?

Het voelde voor een moment als een kleine overwinning, dat hij het begreep. Maar tegelijkertijd blijft er altijd die onderliggende frustratie. Hoeveel mensen hebben nog steeds die misvattingen in hun hoofd? Hoe vaak moet ik dit nog uitleggen voordat mensen echt begrijpen dat autisme niet ‘ziet’ maar ervaren wordt? Waarom moet ik altijd de uitleg leveren om mensen wakker te schudden uit hun stereotiepe beeld van autisme? Ik weet dat ik het niet voor iedereen kan veranderen, maar soms is het een beetje ontmoedigend als zulke opmerkingen blijven komen.

Toch, ondanks de frustratie, blijf ik hopen dat elke keer dat ik dit uitleg, het een klein steentje verlegt. Misschien denkt hij de volgende keer anders, en misschien denken anderen dat ook. Het zou mooi zijn als we allemaal wat meer begrijpen over de diversiteit van autisme, en beseffen dat het niet vastligt in een bepaald ‘uiterlijk’. Autisme is net zo gevarieerd als de mensen die het hebben, en die variëteit maakt het soms moeilijk om precies uit te leggen hoe het voelt. Maar elke keer dat ik dit bespreek, draag ik een klein beetje bij aan het doorbreken van de misverstanden.

• Facebook
• Instagram
• LinkedIn
• Pinterest